​爱上绝症女孩，背她环游中国，6年前那个痴情男人现在怎样了？

爱上绝症女孩，背她环游中国，6年前那个痴情男人现在怎样了？

2017年，在董卿主持的《朗读者》节目上，一名身患绝症坐着轮椅的女孩，接受了主持人董卿的采访，并朗读了三毛作品《你是我遥不可及的梦》中的一小段。她几度哽咽，让听众也为之动容。

这位女孩名叫赖敏，是一位80后“企鹅病”患者，医学上叫作遗传性小脑共济失调症 。这是一种绝症。很不幸的是，她的病是遗传了她妈妈。随着时间的推移，患者会丧失一切的行动能力，直至死亡。

舞台上的她带着一副眼镜，显得很知性。她笑颜如花，充满着对生活的乐观和豁达。丈夫丁一舟坐在旁边深情地望着她。

赖敏在节目里，向观众娓娓道来，两人始终不离不弃，一起穷游的故事。丈夫丁一舟带着患病的女友，揣着手里仅有的200元，骑着一辆三轮车在中国地图上硬是走出了一个“心形之旅”。这就是爱情最美的模样！让我们慢慢走进这对患难情侣的爱情故事。

01 少年锦时，淡淡的情愫

甜蜜的爱情都是从相遇开始的。

故事的女主人公赖敏出生于广西南宁的一个普通家庭，从小性格开朗活泼，灿烂的笑容总是给人一种治愈的力量。

她从小学习成绩优异，积极向上，待人友善。开心的时候，嘴角上扬，露出洁白整齐的牙齿，一张笑脸犹如一朵盛开的向日葵，阳光又温馨，同学们都喜欢围在她的周围，与她一起玩耍。

男主人公丁一舟，成绩很差，性格内向，安静木讷。他不爱与人说话，班级里没有同学愿意和他一起玩，他总是默默地坐在教室的角落里。赖敏却总是像个小太阳一样，主动来与丁一舟说话，温暖着他的心。

或许，对于赖敏来讲，所有同学在她心目中的位置都一样。但在丁一舟的心里，热情爱笑的赖敏就像照亮自己孤寂内心的一道光，给平凡的生活增了色。她是自己心中那个最特别的女孩。随着时间的推移，两个人的接触也越来越多，丁一舟的心中也渐渐埋下了一颗爱情的种子。

但那时的丁一舟却没有勇气向喜欢的女孩表白，直接用行动来表达着自己的心意。因为赖敏喜欢金龟子，丁一舟就利用午休的时间帮赖敏捉满了一整个文具盒的金龟子。赖敏的心也在悄悄地融化着。

少男少女的情愫在日常互动中悄悄萌芽。

02 相遇相爱，不离不弃

高中毕业后，赖敏以优异的成绩考上了大学，一切都是幸福的样子。

但不幸的事情接踵而来， 赖敏的母亲因为“企鹅病”在2009年过世，不久，她的父亲也因为车祸去世。䧟入人生重创的赖敏,企鹅病的症状也加强了，双腿开始不停地颤抖。谈了多年的男朋友也在得知她的病情后，无情地抛弃了她。

生活给了赖敏重重的一击，让她万念俱灰，瞬间坠入黑暗的深渊，对生活也失去了希望。

此时，她在自己的社交账号上留下一段话：“忽然有一种心被抽空的感觉。我不惧怕我的以后，我担心的是我的朋友们。如果有一天，我死去了，你们怎么办？没有我的笑容，你们怎么办？没有我的陪伴，你们怎么办。想我了，你们怎么办？”

朋友们的关心纷沓而来。

“你怎么了？为什么突然变得那么悲伤？”

儿时同学丁一舟的消息在电脑上不停地闪烁。

两位曾经的同桌就这样开始了聊天。这是他们16年后的再次相遇。丁一舟每天都会与赖敏通电话，诉说着小时候的趣事，聊到自己的现状。儿时的记忆逐步被唤醒，随着两人的聊天逐步深入，丁一舟才了解到赖敏患病的情况及近几年这些悲惨的遭遇。

渐渐地，丁一舟就像赖敏困顿生活里的一束光，逐步温暖着她的心。就像曾经儿时的她带给丁一舟的那束阳光一样。丁一舟一边安慰着赖敏，一边也委婉地表达了这些年对赖敏的思念。

两颗心在慢慢地靠近。

丁一舟问赖敏：“你怕吗？”

赖敏笑着答：“不怕。我妈妈和舅舅都是因为这个病去世了，既然知道无法抗拒，就顺其自然吧。”

“这个女孩面对死亡如此的淡定和从容，这究竟是一种怎样的信念在支撑着她？”丁一舟一边在自言自语，一边被这个女孩的坚韧性格给吸引着，他一定要去探寻。

“我去南宁看看你。”丁一舟坚定地对赖敏说。

当丁一舟亲自来到了赖敏的出租屋，才体会到了赖敏现在生活的窘迫状。她一个人在南宁与一只小狗相依为命，靠着自己微薄的工资过活。因病情逐渐加重，她已无法平稳地走路，导致经常摔跤，下楼都已成难事。丁一舟满眼疼惜。

半个月后，他对赖敏说：“你回柳州吧。”

“回柳州后，我没有工作，如何生活。”

“我养你，我照顾你。”丁一舟说得斩钉截铁，话语中没有一丝犹豫。

对于这突如其来的表白，赖敏并没有立即给予回应。她深知自己患病的情况，不想成为丁一舟人生中的负担，更不想因为丁一舟一时产生的同情而去承担本不属于他的苦难。丁一舟是位真男人，他坚定地来到了南宁，将赖敏和她赖以生存的小狗一起接到了柳州的家中。

为了打消赖敏的顾虑，这位男人用行动证明了他爱赖敏的决心。在生活中给予赖敏无微不至的照顾。背她上下楼，给她系鞋带，早早下班陪她玩耍，炒菜做饭，生活的烟火气让俩人感到踏实和安心。

易求无价宝，难得有情郎！俩人终于在时隔多年后，确认了恋爱关系。

03生死与共，穷游全国

赖敏经常说，丁一舟这个男人就是上天送来拯救自己的。

的确，丁一舟花光自己的所有积蓄筹钱给赖敏治病，然而赖敏的病情并没有得到缓解。而此时的赖敏走路已经非常困难了，丁一舟辞了工作待在家全心全意地照顾她。

生活和经济的窘迫，加上自己的病越来越严重，让赖敏的身体慢慢丧失了部分功能，需要轮椅的陪伴了。她开始变得焦虑，也开始动摇是不是还要与丁一舟在一起，真心不想成为丁一舟的巨大负担。丁一舟的态度坚定，他一边安慰着赖敏，一边对赖敏说着：“我要我们在一起，生死与共。”

在丁一舟的细心地陪伴下，赖敏心态慢慢平和，也开始接受自己的不幸。

赖敏在生病前曾做过导游，她一直有个愿望，希望自己能像三毛和徐霞客一样成为旅游达人。与其在尘世间等死，还不如一起去旅行，给彼此留下一些快乐的回忆。

“一舟，我们一起去旅行吧。”

“去哪儿?”

“我也没想好。”

丁一舟默默地记下了赖敏的愿望，熬了个通宵，在中国地图上给赖敏制作了一张“心形”旅行路线—从广西柳州出发、经过大理、拉萨、敦煌、再从北京、郑州回到起点。这趟浪漫之行，被这对患难夫妻甜蜜地称之为“走心之旅”。

计划已出炉，那就来一场说走就走的旅行。

2015年元旦，丁一舟和赖敏从柳州出发开启他们的“心形之旅”。

路途漫漫，陪伴他们的，也只有一条工作犬阿宝、一辆山地自行车、一台改装后的轮椅和身上仅有的200元钱。用义无反顾这个词能很好地形容他们这次浪迹天涯的坚定。

风餐露宿，拔地而营。为了省钱，丁一舟和赖敏极少住酒店，走到可以停歇的地方，支棱走帐篷就可以睡觉。冬天的寒冷是极难熬的，在小小的帐篷里，两个人紧紧地依偎在一起。旅行途中的辛苦只有当事人能体会，但因为有彼此的陪伴，心里也是甜的。

一路上，他们受到很多好心人的捐助，但都被自食其力的他们婉拒了。没钱的时候，丁一舟会打工赚钱，他给人理过发、做过水电工、帮人放牧等，金额不多，有时候就是两人的一顿饭钱。当钱赚到能满足日常开销的时候，他们就会继续出发。

功夫不负有心人。

在2015年7月1日，历时6个月，丁一舟和赖敏终于到达了圣地—拉萨。而此时这对情侣仅靠着一辆山地车和轮椅已走完了“心形旅行”一半的路程。

在布达拉宫前，朋友们的见证下，丁一舟捧着一束格桑花，单膝跪地向赖敏求婚了。

俩人一起走过的日子，串成电影一桢桢在赖敏的眼前闪过，一起看过泸沽湖的美丽、见到了预示着吉祥的双彩虹、一起摆过地摊，一起遇见过野狼…俩人是情侣，但更像是一对战友。相依为命、生死与共。

想到这些赖敏早已泪目，脱口而出“我愿意”，两个人紧紧地拥抱在一起。

“我们结婚啦！”有情人终成眷属。

04宝宝出生，幸福满满

婚后两人打算将剩下的旅程走完。

2017年，当丁一舟和赖敏来到新疆时，一个小生命的突然到来，打破了他们原有的计划，赖敏怀孕了。

其实，赖敏也知道，自己身患的“企鹅病”会有遗传下一代的风险。他们一直避孕，但孩子还是意外地来了。身为母亲的天性，赖敏摸着肚子里的孩子，久久不愿意放弃这个小孩。而此时，这种担心会有遗传病症，又舍不得小孩的矛盾心理，让赖敏早已泪流满面。

就在这时，恰逢两人受到央视《朗读者》节目的邀请，来北京录制节目。他们也借着这个机会到医院给小孩做基因检测。

因为宝宝的来临，夫妻俩每天都会认真学习有关育儿的知识。宝宝的名字也已起好了：路遥。寓意是天遥地远，一直在路上。赖敏还给小路遥写了18封信，从1岁到18岁，每一封信都饱含着一位身患绝症的慈母对腹中孩子浓浓的爱。

基因筛查结果出来了，宝宝与她一样，遗传了赖敏的基因，不得不进行剖腹产。扎心的痛，让两人泪流满面。

在《朗读者》节目里，赖敏向观众们读了其中的一封信，信未读完，已经催人泪下。

当上帝给你关上一扇门时，还会给你开启一扇窗。

所幸，老天对丁一舟和赖敏这对患难夫妻终归还是眷顾的。

2018年底，赖敏再次怀孕，经过基因检测，是一名健康宝宝。赖敏可以做妈妈啦。丁一舟和赖敏喜得一名小公主，取名丁安宁，小名“布布”。 这是命运给他们最大的奖赏，也给这个家带来了新的希望，满满的幸福感围绕着这个三口之家。

目前，两人在四川理塘开了一间客栈，取名叫“路遥星空客栈”，为纪念两人未出生的孩子。

时间走到2021年，两人从最初的出发到今天，已经6年过去了。赖敏的病情越来越糟了，从最初还能站立，到现在瘫痪状态；从最初能清晰吐字发音到现在咬字不清。

“她娘俩都穿着纸尿裤，一个正在学习如何行动，一个正在忘记如何行动。同样的动作却有着完全不同的意义。”丁一舟在抖音账号上更新了这样一条视频。

两人计划将自己的故事写成书并拍成一部电影，用文字和电影画面来记录每一天，待布布长大时，回看影片将会知道爸爸妈妈有多爱她。

铅华洗尽，有一种纯粹的爱情叫丁一舟和赖敏，他们用岁月的针脚编织出了属于他们的精彩故事。